Thank you for having interest in our activities.
#20
March 16, 2019
パープルデー2019、無事終了いたしました。貴重なお休みの日にお時間を割いて足を運んでいいただき、ありがとうございました。
発作の観察・介助、外科手術に関するおはなし、そして当事者と先生のセッション・・・盛りだくさんでしたが、いかがでしたでしょうか。アンケートや、終了後のSNSには、「ためになった」「初めて共感してもらえた・できた」「新しいつながりができた」など様々なコメントが寄せられました。少しでもこのパープルデーが、治療や日々の生活にプラスになっていただけたら幸いです。
そして最後に、この場を借りてパープルデー東京2019の開催のために尽力してくださった先生方に厚く御礼申し上げます。また、クラウドファンディングでご支援をいただいた多くの皆様に心より感謝します。
#19
January 20, 2019
更新が随分と遅れてしまいました（すいません！）。
新年あけましておめでとうございます、の集まりでは7名の方にご参加いただきました。
12月のミーティングがお休みだったため、2ヶ月ぶりに会うと皆様の状況が少し変わっていたり…。私はこの病気になってから、いつもと変わりなく過ごす・つつがなく過ごすことのありがたさを感じるようになりました。（本年も、皆様方の健康と幸せを願っています！）
ご新規の方も2名いらして、他の患者の方に会うのは初めてだったということだったので、この体験が何か少しでもプラスになっていたら良いなと思っています。
後半は、パープルデーの話を少々させていただきました（ご支援いただいた方、本当にありがとうございました‼）最近は打ち合わせやなにやらで大忙しです。医療機関の方のお力を借りながら、パープルコードのメンバーも頑張っております、どうぞご参加ください。
#18
November 18, 2018
年末が近づき、忙しくなってきました。
11月のミーティングは6名の方にご参加いただきました。今回は、どのようなことをしたら発作が起こってしまうか？を主なテーマとし、さらにパープルデーについても意見交換を行いました。
12月はミーティングはお休みなので、また来年お会いしましょう。
#17
October 14, 2018
更新が遅れました。10月はにぎやかな集まりとなりました。ご新規の方もいらして、仕事や手術の事についてお話をうかがうことができました。こうした場の交流の何か――例えば得られた情報や、勇気・元気が、社会生活でお役に立てばと思います。ご参加いただきありがとうございました。
#16
September 18, 2018
秋らしくなってまいりました。いかがお過ごしですか。
今月のミーティングは少人数でした。何歳になっても、進路・職業選択には悩まされますね。そういった悩みをお持ちの方、ぜひ足を運んでみてください。参考になる話がたくさん聞けると思いますので。
また、啓発活動の昨今の動きについて話し合いました。今年度のパープルデーもそろそろ準備に取り掛かりはじめるところです。
#15
July 22, 2018
今回は、「病名変更の必要性の有無について」という、少しお堅いテーマでミーティングを行いました。
話し合う中で、様々な意見がでました‥‥皆さん、それぞれにこの病名についてはいろんなエピソードとともに様々な思いをもっていることがわかりました。中でも、印象的だったのは「大切なのはその先だ」という意見（笑）ごもっともです。今後にこうご期待です…。
#14
June 17, 2018
6月ピアミーティングは新宿区内の喫茶店で開催でした（注文したメロンクリームソーダです）。
今月は、てんかんに関するテーマを２つ設けて、「今のお医者さんにどうやってたどり着いたか」「困っていること、心配していることは何か」を中心にはなしました。また話しているうちに、これ以外にも参加者の方から、生活場面・診察場面での疑問や課題があがってきて1時間半はあっという間でした。
Twitterの方に、今回のテーマのまとめは投稿されていますので、時々のぞいてみてください。
ご参加いただきありがとうございました。
#13
May 13, 2018
5月は、千代田区の研修室をお借りして開催しました。ミーティングの回数もこれで13回目。参加される皆さんのお話を聞きながら、自分を振り返りつつ、1・２ヶ月前との変化、そして1年前との変化、本当にいろいろあるな・・・と思いました。変わらないこともありますが（患者であることとか（笑））東京都以外からお客様もいらしたので、新鮮な空気が入りました。参加された皆様ありがとうございました。
#12
April 15, 2018
今月は新宿区内の公民館にて開催しました。年度はじめということもあり、少人数でしたが、中期・長期的な当団体の目標について話し合うことができました。パープルデーも終わり、これでようやく1年を迎えます。今後も継続的なミーティングの開催、そして3月のパープルデー以外の啓発活動の計画実施を行っていくために応援・協力してくださる方を募集しています。また、次世代となりえる大学生を積極的に募集しています。
#11 PURPLEDAY 2018 皇居RUN＆WALK
March 03, 2018
皇居RUN＆WALKにご参加いただいた皆様、ありがとうございました。お疲れさまでした。東京では、150人前後の参加がありました。来年も、患者家族医療関係者企業の方の素敵な交流の場となるよう、今年の反省をふまえ準備を進めてまいります。
また、たくさんの方にご協力いただいたおかげで募金が24653円集まりした。NPOの活動費、来年のPURPLEDAYの備品購入費に充てさせていただきます。本当にありがとうございました。 ※全国への発信のため写真を使わせていただきましたが、念のため、集合写真は、かなりの加工と明瞭度を落としています。気になる方がいらっしゃいましたらご連絡ください。
#10
February 18, 2018
今回は3名の初参加の方をあわせて10人弱でのミーティングでした。
新社会人になる方が、「みなさんはどうすごしているのか？」と素朴にいろんな質問をしてくださり、それぞれの生活スタイルについて話す時間がありました。参考になったら嬉しいです。ご参加くださった皆さんありがとうございました。ちなみに、3月は皇居ランのためミーティングの方は1度お休みの予定です。運営メンバーもたまには休憩です。ですので、ふるって3月4日、ご参加くださいね！
#9
January 21, 2018
遅ればせながら、明けましておめでとうございます。
1月22日のミーティングは、都内大雪のため、中止いたしました。
2月に皆さまの元気なお顔がみられますように。
あたらしくご参加のかたもおまちしております。
#8
December 17, 2017
2017年最後の集まりとなりました。今回も初参加の方がきてくださり、嬉しい限りです。
12月はオフィスを貸していただいての開催でした。未だ運営基盤・体制が完全ではないなか、助かりました。この場をかりてお礼申し上げます。
それでは、良いお年をお迎えください。
#7
November 19, 2017
冬が本格化してまいりましたね…。今回は、あたらしく3名の方がいらっしゃいました。新しいメンバーが加わると、新しい発見や、改めて納得することがあります。たとえば国や地域によっててんかんに対する考え方がまったく違うこと、また1度はてんかんが受け入れられたと思っても、なにかのライフイベントをきっかけにまた困難が生じる可能性があることです。この場で、てんかんに対するいろんな思いをはなしたり、自分の感じている困難を共有し、ちょっと心軽くなって帰っていただけたらと思います。
#6
October 25, 2017
6回目はHP管理人欠席のため更新滞りました。ご参加いただいた方、ありがとうございました。さむくなってきたので、体調管理にはくれぐれも気を付けたいですね。
#5
September 26, 2017
第5回目となる集まりは、カフェでのまったりした集まりとなりました。日々のちょっとした出来事（嬉しかったことから鬱憤まで様々…）、また 発作がでたときどんな風に対応しているのかなど和気あいあいと盛り上がりました。ご参加いただき、ありがとうございました。（※写真はイメージです）
#4
August 15, 2017
8月のミーティングは参加者が少なかったため、今後のイベントについてじっくりと話し合いました。
また多くのご参加をお待ちしております。
#3
July 11, 2017
７月は、先月と同じ場所で行われました。今月はてんかん患者本人以外にも、その支援に興味を持ってくださる方々が複数参加してくださり、様々な角度からテーマについて話し合うことができました。今月話し合ったテーマは①担当医師に希望すること、②病気を知った時の気持ち、および③つらいと感じたときの立ち直り方、でした。ご参加ありがとうございました。
＃2
June 25, 2017
6月のpeer counselingは新宿区内の貸し会議室にて行われました。10数人の参加があり、今回は①イベントについて、②発作のときに困った対応、良かった対応について、③SNS上でのコミュニケーションについて という内容でした。
ご参加ありがとうございました。次回もよろしくお願いします。
#1
May 29, 2017
5月のPeer Couselingはカフェで行われ、10名弱の参加がありました。
ご参加いただきありがとうございました。